Дети с особенностями развития, такими, как аутизм или синдром Дауна, часто самими родителями воспринимаются как “не такие”, те, кто не вполне вписываются в понятие “нормы”. Психолог и мама особенного ребёнка Гелена Алексюк утверждает: само понятие нормы весьма условно, а особенные дети, если и отличаются от всех остальных, то только несколько иным восприятием мира. О том, как растить таких детей самодостаточными личностями и полноценными членами общества, как преодолеть все стереотипы вокруг кажущихся “ужасными” диагнозов, Гелена рассказала нам.
- Часто говорят, что особенных детей можно определить ещё на этапе беременности. Делали ли вы в своё время соответствующие тесты?
Все тесты, которые обычно делают беременные женщины, я, конечно же, проходила. На определённом сроке обязательно нужно проходить генетический скрининг, который выявит, есть ли у ребёнка особенности.
Такой скрининг я проходила в Беларуси, в городе Брест, где тогда проживала. Опытная специалист, которая проводила исследование, сказала, что у меня будет девочка, и что плод развивается хорошо. Ничего выходящего за пределы нормы не было обнаружено.
На тот момент мне было 36 лет, а это означает определённые риски во время беременности, поэтому мне предложили сделать амниоцентез - взять на анализ околоплодные воды через прокол. Такой анализ тоже помогает увидеть, как проходит развитие ребёнка. Но, в итоге, на этот тест меня не отправили, поскольку плод лежал низко, и была высока угроза выкидыша в результате такой манипуляции.
- А как, в целом, проходила ваша беременность?
Дело в том, что беременность протекала благополучно. Всё было легко, без токсикоза и других проблем. При этом по статистике, как правило, если у плода есть отклонения, беременность проходит сложно, мама уже на этом этапе получает сигнал, что всё не совсем гладко, что нужно обратить внимание на состояние ребёнка.
Несмотря на то, что чувствовала я себя хорошо, меня положили на три дня на сохранение. Проведя одну ночь в больнице, я увидела сон, что у меня родился здоровый ребёнок. С тех пор я решила, что не хочу больше подвергать своего малыша никаким тестам, не буду создавать для него угроз.
Рожать же мне пришлось при помощи кесарева сечения, но это не то чтобы какое-то уникальное явление…
- То есть, ничего не предвещало, что малыш будет особенный?
Когда я впервые увидела дочку, она была для меня самым чудесным ребёнком, но что-то меня беспокоило. Материнское сердце не находило покоя, была тревога. Поскольку я была после кесарева, дочку мне то приносили, то уносили, и я постоянно спрашивала, всё ли с ней хорошо. Мне отвечали, что да, но в глаза не смотрели… Было нехорошее предчувствие.
И вот, через два дня в мою палату зашла врач-генетик и сообщила, что, с большой вероятностью, у моей дочки трисомия - генетическое нарушение развития…
- Осознали ли вы тогда, что это такое?
Я психолог, у меня были теоретические знания по работе с детьми с аутизмом и синдромом Дауна, но на практике - я с ними не работала, не углублялась в эту сферу. Этот диагноз стал для меня полной неожиданностью и шоком. Что такое трисомия, я тогда не понимала. Если объяснять просто - это одна из форм синдрома Дауна, его лёгкое проявление.
- Как врач донесла до вас эту информацию?
Это было сделано довольно неловко. А ведь с этого сообщения и начинается, по сути, работа с ребёнком, это очень важные слова, которые нужно правильно подать. Вот представьте, на секунду: ваш ребёнок является в мир не совсем таким, каким его ждали, у него есть свои особенности и потребности, которые необходимо учитывать с первых дней жизни. Узнав такое, мама переживает стресс, может пропасть молоко, да многое может случиться…
Я помню то состояние шока, которое испытала. Я чувствовала страх, вину, стыд, мне хотелось плакать. Было бы правильно, чтобы со мной перед визитом врача поговорил психолог, но этого не было… Таким семьям обязательно нужно сопровождение психолога с самого момента рождения ребенка, а то и до него.
- Как вы справлялись со своими переживаниями?
Когда я приходила к дочке в палату, я понимала, что она не должна видеть меня плачущей, я нужна ей здоровая и сильная, ведь от этого зависит и её здоровье.
У меня за плечами был институт психологии, обучение на гештальт-терапевта, и я решили взять себя в руки с помощью своих знаний. Я сказала себе: “Ситуация такая, как есть, и это не изменить, но ты можешь повлиять на своё состояние рядом с ребёнком, тогда у неё будет всё хорошо”.
Через полтора месяца я пришла к своему психотерапевту и сорок минут просто плакала. Он спросил меня, почему же я так сильно горюю, и я ответила, что моя дочь не будет знать пять языков, как я, не сможет то, не сможет это… На что психотерапевт сказал: «Геля, у неё есть руки, ноги, голова, глаза, нос, рот? Она обычный человек! Она ничем ни от кого не отличается, откуда тебе знать, что она сможет, а что нет?»
За эти слова я ему очень благодарна. Он объяснил мне, что здесь и сейчас имеет значение лишь то, какая я мама, как забочусь о своём ребёнке, как я его принимаю. С того момента я никогда не считала свою дочь нездоровой. Она здорова и может делать всё то же, что и остальные дети.
Понимаете, ведь мы, родители - зеркало наших детей. Если мы видим в своём ребёнке гения, то что помешает ему добиваться того, чего он хочет?
- Как вы работаете над социализацией своего ребёнка?
С полутора лет Софийка начала ходить в детский сад по системе Монтессори, а потом пошла в самый обычный садик. Она ходила в инклюзивную группу, где обычные дети и дети с особенностями обучались вместе.
Педагоги хвалили дочку, называли её своей помощницей, и интересовались, как я с ней занимаюсь. А я не делаю ничего необычного: отношусь, как к простому ребёнку, плюс, даю ей некую свободу, предоставляю выбор, ращу её самодостаточной. Сейчас - это личность, у которой есть твёрдый стержень внутри и свое собственное мнение.
- Получается, весь секрет в том, чтобы не относиться к особенному ребёнку, как к больному?
Конечно! Обращаясь с ним, как с нездоровым, мы порождаем жалость, а на жалости счастливого человека не вырастить. Конечно, бывают разные недуги, бывает тяжелая инвалидность, но когда мы видим абсолютно физически здорового человека - как можно считать его больным?
Моя дочь и подобные дети - просто немного другие люди, у которых есть всё то же самое для жизни, что и у любого “нормального” человека, они лишь воспринимают мир немного иначе.
- Возникает риторический вопрос: а что же тогда “норма”, кто её придумал?
Вот это и есть ключевой вопрос! Нет никакой “нормы” того, как стоит воспринимать окружающий мир! Это то, что надо понимать, то, с чем я работаю с родителями особенных деток.
- А что ещё вы посоветуете проработать родителям таких детей?
Надо проработать с психологом базовые чувства - стыд, вину, тревогу и страх неизвестности. Самому сделать это трудно, потому что в таких ситуациях нужен человек со стороны, который задаст правильный вопрос, посмотрит на ситуацию с нужного ракурса. Попадая в яму, мы знаем, как из неё выбраться, но пока нам кто-то не подаст лестницу или верёвку, мы не сможем вылезти оттуда.
Кроме того, нужно максимально обследовать ребёнка, рассмотреть различные варианты реабилитации, развеивающих занятий. Всё, что можете себе позволить.
Таким родителям нужно понять: особенных детей нельзя загонять в рамки. Да, они более открытые и тоньше всё чувствуют, чем мы, у них есть характер, и ограничения очень травмируют их хрупкую нервную систему. Им нужно позволять быть собой в пределах допустимого. Они должны всё пробовать, жить полноценно, развиваться.
Важно также осознать, что можно, несмотря ни на что, радоваться жизни, либо же находить причины страдать. И это касается всех нас, это вопрос выбора жизненной позиции.
Больше веры, любви, принятия - и всё у вас с вашими детьми получится! С особенными детками можно точно так же играть, гулять, путешествовать, наслаждаться компанией друг друга. Выбирайте счастливую жизнь!
Instagram: @gelena_health_coach
+35799796446 WhatsApp /Viber/ telegram